Toni Marín y Tomi López 2 Ultraman por enfermedades infantiles raras
Bajo el lema «Haz visible lo invisible» Toni Marín y Tomi López correran 2 Ultramán para recaudar fondos destinados a combatir 6 enfermedades infantiles raras
El leridano Toni Marín y el madrileño Tomi López afrontarán entre el 9 y el 14 de septiembre dos Ultramans en estos seis días con el objetivo de recaudar fondos para el tratamiento e investigación de seis enfermedades infantiles raras.
En total, ambos atletas nadarán 20 kilómetros, pedalearán 840 km en bicicleta y correrán a pie 168 kilómetros, todo ello en las instalaciones del gimnasio Viding Ekke. Y es que cada Ultraman es una prueba de ultra-resistencia de estas tres disciplinas en tres días consecutivos, de ahí que se haga en seis jornadas.
El proyecto se complementará con una caminata solidaria el día 11. Con el lema “Haz visible lo invisible”, van recaudar fondos y dar difusión de estas 6 causas.
Es un evento abierto a todo el mundo que quiera participar y que busca visibilizar esas causas “ raras” que necesitan un poco más de conocimiento por parte de la población , se realizará en el Gimnasio Viding EKKE de Lleida .
Seis causas
Los síndromes de Usher y Rett, espectro autista, la ‘piel de mariposa’, un cáncer y un a sin nombre.
Estas seis enfermedades raras a las que se dedicará este acto solidario son:
El síndrome de Usher (trastorno que produce sordera o pérdida de audición y una enfermedad de los ojos llamada retinitis pigmentaria).
El síndrome de Rett (afectan a niños y generalmente comienzan a perder la capacidad de hablar, hacer contacto visual y comunicarse de otras formas).
TEA o trastorno del espectro autista (afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación).
La epidermólisis bullosa, más conocida popularmente como ‘piel de mariposa’ (enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, que genera una fragilidad extrema en la piel y en las mucosas, de forma que, ante el más mínimo roce o incluso de manera espontánea, causa heridas y ampollas que tardan tiempo en cerrar o, en el peor de los casos, no cierran nunca),
Un tipo de cáncer infantil denominado cordoma indiferenciado cuyo reto llevará el nombre de ‘Marco Campeón’ en honor a un niño leridano de dos años que falleció en septiembre del año pasado,
Una causa solidaria que han bautizado como ‘Vamos Àlex’, de una patología tan rara que sufre un pequeño leridano que aún no tiene nombre. Sus síntomas son un retraso global del neurodesarrollo.
Toni y Tomi acostumbran a afrontar retos solidarios como los tres ironmans en tres días que hicieron el pasado año para ayudar al tratamiento de Berta, una niña que sufre el síndrome de Rett. Y una vez más ponen sus piernas al servicio de las causas que lo necesiten .
Si quieres saber más y participar a través de las redes sociales busca a @toniekke o @vaboom en Instagram para saber más .